Aujourd'hui, nous allons parler d'un sujet important : le remboursement des soins pour la maladie du lipoedème. Si vous êtes atteint(e) de cette maladie ou que vous connaissez quelqu'un qui en souffre, cet article est fait pour vous.
Tout d'abord, qu'est-ce que la maladie du lipoedème ? C'est une affection chronique qui touche principalement les femmes et se caractérise par un dépôt excessif de graisse sous-cutanée dans certaines parties du corps, comme les jambes, les fesses et les bras. Contrairement à l'obésité, le lipoedème ne peut pas être traité par une simple perte de poids.
Maintenant, revenons au remboursement des soins. Il est important de savoir que la prise en charge du traitement varie selon les pays et les systèmes de santé en place. L’OMS a reconnu le lipoedème comme une maladie à part entière. Cependant, aujourd'hui, les personnes souffrant de cette affection se plaignent du manque de recommandations claires sur les traitements et de la couverture insuffisante ou inexistante par l'Assurance Maladie. Je vous propose un tour d’horizon de la situation en France aujourd’hui.
Lipoedème, les remboursements
Le diagnostic début du parcours
Pour commencer, la première étape nécessite un bilan médical complet afin d'établir un diagnostic précis de la maladie. Cette consultation est remboursée au tarif habituel des professionnels de santé.
Vous pouvez être diagnostiqué(e) par votre médecin généraliste, un dermatologue, un angiologue, un gynécologue ou un radiologue, bref tout médecin qui connait la maladie (mais c’est un autre débat).
Le parcours de soin coordonné
Pour bénéficier d’un meilleur remboursement par la sécurité sociale (consultations médicales prises en charge à 70%), vous devez avoir :
- Choisi et déclaré un médecin traitant à l’assurance maladie
- Être orienté par votre médecin traitant vers d’autres professionnels à l’aide d’un courrier
En effet, certains spécialistes exigent une lettre de votre médecin traitant pour une meilleure prise en charge (sauf gynécologue, stomatologue, ophtalmologue en accès direct).
C’est ce qu’on appelle un parcours de soin coordonné. En l’absence de parcours de soin coordonné, les consultations sont prises en charge à 30 % de la base de remboursement sécurité sociale (et plus 70%).
Sur le terrain, les remboursements :
Il y a quelque temps, j'ai publié un questionnaire en ligne pour collecter des témoignages sur la réalité du terrain. Bien que ce questionnaire ne soit pas parfait, il donne un aperçu des prises en charge du lipoedème. Sur les 111 personnes interrogées, 57% ont déclaré avoir été intégralement remboursées de leur consultation médicale et 35% ont signalé avoir payé un dépassement d'honoraires.
C’est quoi le ticket modérateur ?
Prenons l’exemple du médecin traitant, la consultation est prise en charge à 70% par l’assurance maladie, il reste donc 30 % à votre charge, c’est ce qu’on appelle le ticket modérateur.
Si vous avez souscrit à une mutuelle complémentaire, ce ticket modérateur est le plus souvent pris en charge, mais tout dépend de votre contrat mutuelle.
Le cas de l’ALD pour les remboursements
Quels sont les avantages et les limites de l'obtention d'une ALD exonérante pour le remboursement de certains frais de santé ?
L'ALD (affection de longue durée) exonérante permet en effet de bénéficier d'un remboursement à 100% pour certaines maladies et soins, sans intervention de la mutuelle. Cela signifie que les frais liés à votre maladie sont pris en charge au maximum remboursable par la Sécurité sociale (soit 100% de la base de remboursement). On parle alors d'exonération du ticket modérateur ou parfois de "prise en charge à 100%".
Toutefois, il est important de noter que certains frais restent à votre charge, tels que les dépassements d'honoraires et les actes et prestations non prévus au remboursement.
L’ALD ne change rien sur le dépassement sur les collants de compression ou la « non- prise en charge » de la chirurgie du lipoedème.
Il convient également de préciser que le lipoedème ne fait pas partie des 30 maladies listées pour obtenir une ALD aujourd'hui. Cependant, dans les cas particuliers où certains critères sont réunis, une ALD 31 peut être accordée. Il est donc essentiel d'en discuter avec votre médecin traitant afin d'évaluer si cette option pourrait convenir à votre situation particulière.
Sur le terrain, les remboursements :
5 personnes répondant au questionnaire avaient une ALD pour le lipoedème sur 109 participants.
Pour résumer :
Lipoedème, les remboursements
Vous avez une ordonnance pour de la compression ?
Une méthode courante pour atténuer les symptômes du lipoedème est de porter des vêtements spéciaux de compression tels que des bas, des collants ou des manchons qui appliquent une pression sur les tissus affectés. Pour obtenir un remboursement, il est préférable de choisir un tissu compressif à maille plate ou rectiligne. L'ordonnance doit mentionner « collant en maille plate rectiligne » ou « collant de compression sur mesure » et l'orthésiste aura alors la possibilité de fournir une maille rectiligne. Cependant, le remboursement par la sécurité sociale (BRSS) pour ce type de matériel est très limité, aux alentours de 80 euros pour un collant. Il varie de quelques euros en fonction de vos mesures de circonférences et il ne couvre pas le coût total du collant. Par conséquent, un dépassement important est souvent à votre charge.
Sur le terrain, les remboursements :
14% des personnes interrogées par le sondage ont obtenu un remboursement total grâce à leur mutuelle
57% ont obtenu un remboursement partiel malgré la mutuelle et les dépenses à leur charge sont très variables :
- 91 à 130 € 17 %
- Moins de 50 € 12%
- 171 à 210 € 11 %
- 50 à 90 € 7%
- 131 à 170 € 7 %
- Plus de 251 € 7%
- 211 à 250 € 5%
Il est important de prendre ces réponses avec du recul. Il convient de se demander si toutes les participantes viennent de France, car certains pays comme le Luxembourg ont un système de santé plus coûteux. De plus, il est possible qu'il y ait eu des confusions entre le collant en maille plate rectiligne et d'autres types de collants (maille circulaire ou non remboursables). Enfin, qu'en est-il de l'ordonnance ? Toutes ces questions doivent être prises en compte pour une interprétation précise des résultats.
Lipoedème, les remboursements
La chirurgie est t'elle remboursée ?
Le traitement chirurgical du lipœdème peut inclure une liposuccion tumescente, qui est une technique de liposuccion douce spécifiquement adaptée au traitement du lipœdème. Il est important que vous consultiez un chirurgien spécialisé dans le traitement du lipœdème pour discuter des options de traitement disponibles et déterminer si la chirurgie est une option appropriée pour vous.
Actuellement cette intervention n’est pas prise en charge par la sécurité sociale en France et reste à votre charge. Cependant, il ne faut pas renoncer à faire une demande d'accord préalable auprès de l'Assurance Maladie avant opération.
L'avis de l'expert :
Maitre Lucile ROSENSTEIN
L'intérêt de la demande d'entente préalable :
" La demande d'entente préalable n’est possible qu’uniquement pour certains actes codifiés et listés.
La chirurgie esthétique et les collants de compression ne font pas partie de la liste réglementaire.
L'intérêt de déposer une demande d'entente préalable, qui sera certes rejetée, est de pouvoir saisir le juge.
En effet, dans l’optique d’un recours judiciaire, il faut une décision de la sécurité sociale à contester. Le refus d’entente préalable est la décision contestée. Sans rejet de la demande d'entente préalable, il n'y a pas de recours judiciaire ouvert.
Le rejet de la demande d'entente préalable permet donc de saisir le juge.
La saisine du juge permet de contester la notification de refus de prise en charge de ces soins pourtant nécessaires à l’amélioration de l'état de santé de la patiente et de soulever la non-conformité des articles L.162-1-7 et R.160-2 du Code de la sécurité sociale avec la Convention européenne des droits de l’Homme en ce qu’ils instaurent une discrimination dans le droit fondamental à la protection de la santé ainsi que dans le droit à la propriété sociale.
Aux termes des recours exercés, il est sollicité des Tribunaux de juger que le refus de prise en charge est contraire au droit fondamental à la protection de la santé qui doit être mis en œuvre par tous moyens disponibles au bénéfice de toute personne, ainsi qu' aux textes européens.
Si les Tribunaux suivent notre argumentation, le refus de l'entente préalable est écarté et les soins de chirurgie (objet de la demande d'entente préalable) remboursés."
Je vous invite donc fortement à faire ces demandes d’entente préalable systématiquement avant toute opération du lipoedème. Vous pouvez prendre contact avec l’association Maladie de lipoedème France (AMLF) pour en savoir plus.
En pratique :
La demande d'entente préalable est faite par le chirurgien, pour une opération en France. C'est bien le chirurgien qui pratique l'opération qui doit la faire.
La demande d’entente préalable concerne aussi des soins dispensés « dans un autre Etat membre de l'Union européenne ou partie à l'accord sur l'Espace économique européen ou en Suisse » (art R. 160-2 du code de la sécurité sociale). Dans ce cas, c'est le médecin traitant qui remplit la demande, le chirurgien étranger ne pouvant remplir ce document.
Sur le terrain, les remboursements :
Ici encore les réponses du sondage sont à prendre avec du recul, en fonction du pays, des techniques utilisées (lipoaspiration seule ou lipoaspiration et lifting, etc…) et du type de lipoedème.
Lipoedème, les remboursements
Le drainage lymphatique ?
Le drainage lymphatique est une technique de massage qui peut permettre de soulager les symptômes du lipoedème.
Il n'existe pas de prise en charge spécifique pour les séances de drainage lymphatique dans le cadre du lipoedème en France. Les séances ne sont pas remboursables car elles sont considérées aujourd’hui comme un soin « de confort » par l’assurance maladie.
Mais parfois le lipoedème s’accompagne d’un lymphœdème.
Dans le cadre du lymphœdème, les séances de drainage lymphatique sont prises en charge. Il est donc important de consulter votre Médecin traitant ou un spécialiste tel qu'un Angiologue-Phlébologue afin qu'il évalue votre situation et détermine si vous pouvez bénéficier d'une prise en charge pour les séances de drainage lymphatique.
D’autres actes de kinésithérapie sont bénéfiques au lipoedème. Les séances de rééducation des membres inférieurs sont intéressantes car elles permettent de garder ou retrouver une certaine mobilité. Le lipoedème engendre une accumulation de masse grasse à certains endroits du corps. Cette accumulation a des répercussions sur les articulations, la position des membres et les douleurs. Le kiné par le biais de la rééducation va pouvoir travailler la souplesse des tissus et la force musculaire, la posture. Les actes de rééducation sont remboursés.
Sur le terrain, le résultat du sondage :
Les aides financières pour obtenir un remboursement des frais de santé
La demande d’aide financière exceptionnelle
En cas de difficultés financières causées par une maladie ou un handicap, l'Assurance Maladie peut fournir une aide exceptionnelle pour soutenir les personnes ayant des revenus modestes. Cette aide peut inclure le remboursement de certains soins ou matériels.
Le dispositif est géré au niveau départemental et chaque CPAM dispose d'un budget alloué pour l'action sanitaire et sociale, avec ses propres modalités et prises en charge. Les conditions pour bénéficier de cette aide dépendent de la CPAM, mais généralement elles se basent sur les ressources et charges du foyer du demandeur. Pour faire une demande d'aide exceptionnelle, vous devez vous adresser à votre CPAM locale et demander un dossier.
La réponse du ministère de la santé au sénat
La question d’une meilleure reconnaissance et prise en charge du lipoedème a été posée au Sénat, voici la réponse du ministère de la santé publiée le 02/02/2023 :
« Concernant la prise en charge de soins coûteux, les personnes atteintes de lipoedème peuvent faire une demande d'aide financière individuelle auprès de leur caisse primaire d'assurance maladie. En effet, l'action sanitaire et sociale de l'Assurance maladie peut permettre de bénéficier d'une aide financière ponctuelle, en complément des prestations (remboursement des soins, indemnités journalières ) habituellement versées. »
Je vous invite à joindre cette réponse consultable ici lors de vos demandes à la CPAM
Et la MDPH ?
La maison départementale des handicapés peut être sollicitée si votre lipoedème engendre un handicap dans votre vie quotidienne.
« Constitue un Handicap, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. »
Le lipoedème peut réellement handicaper la vie quotidienne et l’accès à l’emploi en raison de limitations physiques et de douleurs. Il est alors possible de déposer un dossier à la MDPH et d’obtenir des aides financières.
La piste du fond de solidarité des mutuelles
Les mutuelles disposent parfois de dispositifs d’action sociale. Leur objectif ? Faciliter l’accès aux soins et aider les adhérents qui rencontrent des difficultés pour préserver leur santé en évitant le report ou le renoncement à des soins coûteux. N’hésitez pas à contacter votre mutuelle pour déposer un dossier.
Alors, pour terminer sur le remboursement de la maladie du lipoedème, on peut dire que c'est un sacré parcours du combattant ! Mais bon, quand il s'agit de notre santé, il ne faut pas se décourager et continuer à se battre pour obtenir les soins dont on a besoin. C'est vrai que ça peut être compliqué selon les pays et les systèmes de santé, mais heureusement il y a des associations et des groupes de soutien qui peuvent aider à naviguer dans tout ça. Et surtout, n'oubliez pas : vous méritez d'avoir accès aux traitements qui soulagent vos symptômes et améliorent votre qualité de vie. Alors ne baissez pas les bras et continuez à vous battre !
D'autres pistes de remboursements : Lipoedème, les 3 autres soins auxquels on pense moins