Lipoedème des jambes, mollets et bras

Les témoignages

32 ans , lipoedème des jambes stade 2

"Et là il me dit "qu'est-ce qui vous amène à moi". Alors je commence mon épilogue sur mes jambes depuis l'origine sans de suite balancer le mot lipoedème des jambes.
Je lui dis que depuis des années on me dit que c'est un problème de poids, de rétention d'eau, de veines, je lui parle de mes jambes, de mes douleurs.
Il sourit pendant que je parle mais m'écoute. Je pensais qu'il allait me rire au nez. C'est la première fois que je parle avec un professionnel de santé qui a l'air de me comprendre et de ne pas me prendre de haut..."

lipoedeme photo jambes
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25 ans, lipœdème stade 2

"On lit souvent des interrogations de femmes célibataires sur leur pouvoir de séduction avec un lipoedème des jambes. Et bien oui, vous avez un pouvoir de séduction. On est tous le beau de quelqu'un. Le plus important, c'est que la personne vous accepte tel que vous

êtes et vous aime. Oui, on est malade, la douleur peut être difficile à vivre au quotidien, même pour le conjoint/la conjointe, mais n'est ce pas ça l'amour ?
S'aimer envers et contre tout. Dans le meilleur comme le pire. Si votre bien aimé(e) souffrait, ne seriez vous pas là pour l'épauler ? Le réconforter ? Le soutenir ? Et bien c'est ce que vous méritez aussi !  Alors ne doutez pas de vous, avec ou sans formes, avec ou sans kilos en trop, avec ou sans lipoedème, on est toutes séduisantes et aimables !

Avoir un relâchement cutanée, de la cellulite, des vergetures et des kilos en trop, bah c'est pas la mort. Aujourd'hui je peux dire que mon corps est mon allié. Il y a des jours où il m'insupporte et d'autres jours, la plupart du temps, où je l'aime bien !"

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lipoedeme photo bras
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48 ans, lipoedème stade 2, diagnostiquée à 48 ans

" J’ai toujours entendu dire que j’avais des mollets de footballeur et que malheureusement c’était ma morphologie et que j’avais hérité des mollets de ma grand mère !!! Merci mamie donc j’ai toujours cru qu’il n’y avait rien à faire sauf dixit la 1ère angiologue que j’ai vu , une liposuccion ... et que même avec le régime que je suivrais, je ne perdrais pas les formes !!! J’ai perdu 15 kg , j’ai évidement perdu en volume jusqu’à 15 cm au niveau de chaque cuisse mais toujours disproportionnée entre le haut et le bas et toujours mes gros mollets !!! Avec le confinement je me suis vengée sur la nourriture , résultat reprise de tous les kg et explosion du lipoedème de mes jambes . Aujourd’hui quand je regarde les photos d’il y a seulement 9 mois en arrière je pleure. Mon moral qui ne va pas au mieux car déprimée de tout ces kg repris, je déteste encore plus mon corps ... Je n’espère qu’une chose arriver à l’opération pour enfin pouvoir mettre jupes, robes courtes et me faire bronzer sans complexe et oui j’habite à la mer ! "

lipoedeme photo jambes
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lipoedeme photo bras
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39 ans

"Voilà comment j'ai découvert mon lipœdème il y a quelques années, en cherchant sur le net. Vous savez quoi? Je me suis toujours sentie unique et j'en souffrais terriblement. En parler, ça fait un bien fou, en entendre parler de plus en plus fait encore plus de bien...Et bien sûr, mes jambes sont affreuses, je suis pleine de cellulite, j'ai toujours eu la peau sensible au toucher..mais je pensais tout simplement être grosse même si la forme des mes jambes me surprenait surtout niveau cheville....Nous sommes tellement à souffrir de cette maladie,parce que oui c'est une MALADIE donc il ne faut pas avoir honte, un poids en moins dans la tête .....on se prive de robe, de jupe, de piscine de plage, sur les photos on recadre tout.Pour se chausser c'est l'horreur pour les bottines,les bottes autant oublier...Un cauchemar au quotidien quand on se voit dans le miroir...on ne s'y habitue pas et on espère...soit gagner au Loto( encore faut il jouer lol) soit qu'on avance sur cette maladie.J'ai depuis 2 ans de gros bras...la maladie s'étend au fur et à mesure que je grossis. Je retente une nouvelle fois une perte de poids pour me sentir mieux même si mes jambes seront toujours les mêmes. Courage les filles."

lipoedeme photo jambes
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A 50 ans , lipœdème stade 4 et  lymphœdème, diagnostiquée à 42 ans

XXX a 51 ans et est atteinte d’un lipo-lymphoedème avec un lipoedème des jambes de stade 4. Les médecins lui ont annoncé il y a quelques années qu’elle finirait par devoir se déplacer en chaise roulante. La maladie la rongeait depuis 40 ans et dégénérait progressivement avec le temps. Les douleurs étaient de plus en plus compliquées à supporter, les déplacements se faisaient à l’aide d’une canne depuis 2012 et, depuis janvier 2019, avec un déambulateur. XXX ne savait pas de quoi était fait demain, mais ce dont elle était sûre, c’est que sa situation n’allait pas s’améliorer. Et puis après des mois de réflexions, elle a décidé de passer le cap : soigner sa maladie et donner une nouvelle chance à son corps. Aujourd’hui, XXX a subi 2 opérations sur 4.

"Enfin plus d'errance médicale, des mots ont été mis sur mes maux et ça me rassure je n'y suis pour rien et je l'accepte avec le sourire".

lipoedeme photo jambes
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Après opération

lipoedeme photo jambes
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39 ans, lipoedème stade 3 type 4, diagnostiquée à 37 ans

"Après une sleeve et une perte de poids de 45kilos, je ne comprenais pas pourquoi mes jambes me semblaient toujours aussi grosses et douloureuses.
J'ai trouvé l'existence du lipoedème sur internet. Après une confirmation de diagnostic, j'ai adopté le port des bas de compression au quotidien et j'essaie de suivre une alimentation anti-inflammatoire.
J'ai subi une liposuccion des mollets pour soulager mes douleurs et lourdeurs. Mais cela ne guérit pas la maladie. Toute ma vie il me faudra faire des efforts pour freiner au maximum une éventuelle progression de la maladie". 

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lipoedeme photo bras
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29 ans, lipœdème stade 1

"Dans ma famille, toutes les femmes du côté maternel ont les jambes poteaux : ma grand-mère, ma mère et ses soeurs (mes tantes donc), ma soeur et mes cousines. Mais aucune ne se plaint de douleurs comme j'en ai eu. Du coup je suis la première à avoir consulté et à être diagnostiquée. J'aimerai pouvoir leur expliquer de quoi il s'agit et qu'elles aient les bons gestes pour leurs jambes même si elles n'ont pas de douleurs (pour le moment !)"

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39 ans, lipœdème stade 1-2

"Grâce au témoignage d'Emmy dans l'émission 7/8 sur TF1, j'ai connu le nom lipœdème et j'ai enfin su que j'avais bien une maladie depuis toutes ces années, depuis mes 14ans!"

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31 ans, lipœdème stade 2

" Presque 10 kilos de perdu et bien sûr rien de perdu au niveau des jambes. Je commence à assumer mieux la maladie et le côté non esthétique (taille du haut M et bas 44) par contre j'ai de plus en plus de mal avec la douleur (dû au confinement) et donc pas de séance chez ma kiné préférée. Mes bras me font limite plus mal en ce moment que les jambes."
" Coup de déprime aujourd'hui, 3 jours de douleurs dans les jambes et les bras malgré une séance chez ma kiné hier. J'ai passé une des pires nuits de ma vie. Réveillée toutes les heures à cause de la douleur."

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23 ans, lipoedème des jambes

 " Je suis atteinte depuis mes 13 ans. Douleurs dans les jambes au bout d’un certain temps debout (je travail toujours debout), petites veines violettes derrières les genoux, jambes et mollets qui gonflent la journée . Pour infos je suis sous pilule depuis mes 12ans, ... d’abord diane 35 pour l’acné, et plein d’autres après... . En ce moment j’essaie de ne plus manger de gluten, j’ai largement réduit ma consommation de fromage (je me lâchée sur le fromage pour compenser psychologiquement).
Je suis du genre complexé, je me prive de piscine, de plage, et de plein d’autres trucs sympa à cause du regard que pourrait avoir les autres envers moi, car quand je marche le gras bouge et ça me répugne... . Je passe l’été en jeans depuis beaucoup d’année."

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24 ans, lipœdème stade 2

" J’ai enfin trouvé la cause de mes potos !
Je les ai depuis toutes petite, à tel point que tout le monde m’appelait « patas bolas » (pattes boules), mes amies et mon chéri mon toujours taquiné avec ça , car d’après eux je suis née sans chevilles « ils les ont oubliés au montage ». Mais j’en ai marre j’ai 24 ans est je n’ai jamais pu mettre une paire de bottes car ça ne rentre jamais. Les sandales me servent de garot !
Et en plus ça me fait mal !!!! L’impression d’avoir marcher 2928km alors que je ne suis restée qu’une heure debout. Le simple fait que ma fille s’appuie sur mon lipoedème dans mes jambes me fait hurler. "

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34 ans, lipoedème stade 1


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24 ans, lipœdème stade 1-2

" Finalement, je trouve que j’ai souvent été incomprise lorsque j’essayai d’exprimer mes complexes et encore plus lorsque que je disais que malheureusement je faisais du sport et rien ne changeait... alors leur deuxième réponse était : « fais attention à ce que tu manges »! Si seulement c’était aussi simple.
Pour le coup je suis quelqu’un qui a toujours fait du sport et qui continue à en faire. Au niveau alimentaire j’ai pu faire les efforts aussi conséquents que je voulais et rien ne changeaient, en tout cas au niveau de l’aspect de mes jambes. A une période j’ai également perdu presque 15kg sans que cela ne change l’apparence de mes jambes et c’est à ce moment-là que j’ai vraiment commencé à désespérer et à me dire que je pouvais faire tout ce que je voulais et que rien ne changerai jamais...
Finalement ce qui est difficile aussi c’est de faire tous les efforts possible et qu'ils ne soient pas perceptibles. Les autres pensent que c’est de la mauvaise volonté. En tout cas c’est comme ça que je percevais les choses.. 

Au delà de l’aspect esthétique de mes jambes, il y a tous les désagréments qu’elles entraînent : douleurs constantes, sensations de jambes lourdes, peau qui marque très vite, bleus à n’importe quel choc même le plus minime parfois même inexpliqués, peau douloureuse, toucher douloureux, douleur lors de la station debout longue, incapable de rester accroupie et j’en passe... "

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33 ans, lipœdème stade 2

"Mon mari un jour m'a dit :  je suis sûr que tu n'es même pas atteinte, tu t'inventes cette maladie. Olalala, ça m'a profondément bouleversée, j'en ai tellement pleuré. 

J'ai fait des recherches, j'ai trouvé une angiologue qui connaissait la maladie et m'a diagnostiquée sur les jambes : un lipœdème , une insuffisance lymphatique et une insuffisance veineuse. Je me suis mise à pleurer dans son bureau toutes les larmes de mon corps et elle m'a carrément faite une attestation avec mes maladies et signé. Elle m'a dit : voilà comme ça personne pourra vous embêter. Cela m'a tellement touché".

lipoedeme photo jambes
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42 ans,  lipoedème des jambes et des bras, stade 2, diagnostiquée à 40 ans

" Je pense être atteinte depuis la puberté soit 10 ans.
Je sens que la maladie a flambé depuis ma dernière grossesse. Je n'ai pris que 4kg6 pendant ma grossesse, je me suis faite masser les jambes. Tout allait très bien , j'étais heureuse de ne pas avoir enflé comme les précédentes grossesse ( C'est mon troisième )
Et après l'accouchement, catastrophe ! Mon corps a commencé à se déformer, mes bras aussi. Des douleurs, je n'en avais pas autant avant.
Je suis triste et dégoutée que la maladie ait eu raison de moi.
Je croyais être sortie d'affaire ayant été épargnée durant la grossesse. Mais les changements hormonaux s'opèrent aussi après comme me l'a expliqué l'angiologue qui m'a diagnostiqué."

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42 ans, lipœdème stade 1


" J'ai été diagnostiquée il y a longtemps sans autres explications que faire du sport et un régime .... jamais d’écart de poids en ce qui me concerne. Les premiers signes sont apparus après ma première grossesse il y a 12 ans. J’ai toujours des mollets et chevilles plus épais que le reste mais dernièrement ça s’est aggravé, depuis que je prends de la progestérone. Pas facile de faire ces photos..." 

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26 ans,  un lipoedème sur les jambes stade 2 et un lymphœdème

" Parlons du lipolymphoedème en stade 2 de lipoedème.
Je suis diagnostiqué depuis 1 an et 1 an en thérapie conservatrice. Je fais 2 à 3 séances de drainage lymphatique manuel (dlm) par semaine, port d’une contention à maille plate rectiligne, j’ai eu 4 jours de bandage intensif.
Malgré tout ça, la lymphe revient, surtout avec l’arrêt des dlm pendant 2 mois à cause de la crise sanitaire. J’ai repris 3 à 4 cm aux mollets, 1cm aux chevilles et 1 à 2 cm aux cuisses.
Le lipolymphoedème n’est pas à prendre à la légère, le lipoedème non plus. Oui même en stade 2 de lipoedème, on peut développer un lymphoedème.
Alors portez une contention quand on vous la suggère, faites vos dlm quand on vous les conseille et surtout prenez soin de votre peau. En 1 an, avec la thérapie conservatrice, j’ai réussi à perdre en cm. -15 à -20 cm de tour de cuisses, -10 à -12 cm de tour de mollet, -3 à -5 cm de tour de chevilles..." 

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39 ans,  lipœdème stade 1


"Ma routine sport : 1 à 2 renforcement musculaire, 1 pilate, 1 stretching, 1 cardio, 1 aqua palmes, 1 jour de  repos
Cela paraît beaucoup quand on n’a pas l’habitude mais on devient vite accros car le sport est le meilleur des anti dépresseurs et les résultats sont quasi immédiats ! Je fais une détox sucre. Je n’ai pas suivi de mode d’emploi, j’ai analysé le sucre que je mangeais, le sucre ajouté bien sûr mais aussi les sucres cachés. Je pratique aussi la méthode du brossage à sec. Cette technique aide la lymphe à circuler et dans notre cas cela est primordial ! Je vois clairement une différence sur l’aspect de la cellulite et en prime j’ai la peau plus douce. cela m'aide aussi pour les douleurs. Je suis passée d’un 38 en haut et quasi 42 en bas, 67,8 kg pour 1 m 69, à un 38 voire 36 haut pour 38 bas, 59kg5. J’ai conscience de ne pas pouvoir aller beaucoup plus loin sans opération mais pour l’instant je m’en contente car il y a tellement pire !"


"Ce que je retiens de tout cela c’est que ce lipoedeme sur les jambes m’a forcée à avoir une bonne hygiène de vie, à la base c’était pour l’esthétique, mais aujourd’hui je me rends compte que les bonnes habitudes installées depuis des années me permettront peut être de bien vieillir et de prévenir d’autres maladies. Même si l’on n’est jamais à l’abri de mésaventures de la vie."

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34 ans

"Dimanche 27 janvier 2019 à été une date fatidique pour moi et pour beaucoup de femmes... Je ne l'oublierai jamais... Mes sœurs sont devant un "portrait de 7 à 8 celui d'Emmy makeup pro une YouTubeuse qui parle de sa maladie : le lipoedeme. Elles m'appellent pour venir voir, j'écoute... Je me sens bizarre et sans aucun doute je me sens concernée. Je me rend compte qu'elle raconte mon histoire.... Des heures et des heures de sport comme une acharnée depuis des années... Un haut du corps sec et musclé avec des jambes grosses et difformes... Depuis ce fameux dimanche je ressens plusieurs sentiments... D'abord du soulagement par rapport au fait de ne plus me sentir seule...

Aujourd'hui j'ai fait un sacré bout de chemin et choisi de me faire opérer. J'ai subi deux opérations qui m'ont changé la vie... Cependant ces 20 dernières années n'auront pas été sans conséquences... Comme me l'avait souligné la chirurgienne. Ça prendra le temps qu'il faudra mais j'y arriverai." 

"Pour les personnes qui hésitent à se faire opérerlipoedeme photo jambes surtout surtout surtout ne minimisez pas l'aspect psychologique ! Cette maladie à forcément de lourdes conséquences sur la vision qu'on a de nous même... Et malheureusement ça ne s'en va pas d'un coup de canule, il m'arrive fréquemment de me voir comme avant dans la glace mais j'ai la chance d'être bien entourée et je sais que ça va finir par passer"

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