48 ans, lipoedème stade 2,
diagnostiquée à 48 ans

" J’ai toujours entendu dire que j’avais des mollets de footballeur et que malheureusement c’était ma morphologie et que j’avais hérité des mollets de ma grand mère !!! Merci mamie donc j’ai toujours cru qu’il n’y avait rien à faire sauf dixit la 1ère angiologue que j’ai vu , une liposuccion ... et que même avec le régime que je suivrais, je ne perdrais pas les formes !!! J’ai perdu 15 kg , j’ai évidement perdu en volume jusqu’à 15 cm au niveau de chaque cuisse mais toujours disproportionnée entre le haut et le bas et toujours mes gros mollets !!! Avec le confinement je me suis vengée sur la nourriture , résultat reprise de tous les kg et explosion du lipoedème de mes jambes . Aujourd’hui quand je regarde les photos d’il y a seulement 9 mois en arrière je pleure. Mon moral qui ne va pas au mieux car déprimée de tout ces kg repris, je déteste encore plus mon corps ... Je n’espère qu’une chose arriver à l’opération pour enfin pouvoir mettre jupes, robes courtes et me faire bronzer sans complexe et oui j’habite à la mer ! "

A 50 ans , lipœdème stade 4 et  lymphœdème, diagnostiquée à 42 ans

XXX a 51 ans et est atteinte d’un lipo-lymphoedème avec un lipoedème des jambes de stade 4. Les médecins lui ont annoncé il y a quelques années qu’elle finirait par devoir se déplacer en chaise roulante. La maladie la rongeait depuis 40 ans et dégénérait progressivement avec le temps. Les douleurs étaient de plus en plus compliquées à supporter, les déplacements se faisaient à l’aide d’une canne depuis 2012 et, depuis janvier 2019, avec un déambulateur. XXX ne savait pas de quoi était fait demain, mais ce dont elle était sûre, c’est que sa situation n’allait pas s’améliorer. Et puis après des mois de réflexions, elle a décidé de passer le cap : soigner sa maladie et donner une nouvelle chance à son corps. Aujourd’hui, XXX a subi 2 opérations sur 4.

"Enfin plus d'errance médicale, des mots ont été mis sur mes maux et ça me rassure je n'y suis pour rien et je l'accepte avec le sourire".

Photos avant/après opération

29 ans, lipœdème stade 1

"Dans ma famille, toutes les femmes du côté maternel ont les jambes poteaux : ma grand-mère, ma mère et ses soeurs (mes tantes donc), ma soeur et mes cousines. Mais aucune ne se plaint de douleurs comme j'en ai eu. Du coup je suis la première à avoir consulté et à être diagnostiquée. J'aimerai pouvoir leur expliquer de quoi il s'agit et qu'elles aient les bons gestes pour leurs jambes même si elles n'ont pas de douleurs (pour le moment !)"

31 ans, lipœdème stade 2

24 ans, lipœdème stade 2

" J’ai enfin trouvé la cause de mes potos !
Je les ai depuis toutes petite, à tel point que tout le monde m’appelait « patas bolas » (pattes boules), mes amies et mon chéri mon toujours taquiné avec ça , car d’après eux je suis née sans chevilles « ils les ont oubliés au montage ». Mais j’en ai marre j’ai 24 ans est je n’ai jamais pu mettre une paire de bottes car ça ne rentre jamais. Les sandales me servent de garot !
Et en plus ça me fait mal !!!! L’impression d’avoir marcher 2928km alors que je ne suis restée qu’une heure debout. Le simple fait que ma fille s’appuie sur mon lipoedème dans mes jambes me fait hurler. "

24 ans, lipœdème stade 1-2

" Finalement, je trouve que j’ai souvent été incomprise lorsque j’essayai d’exprimer mes complexes et encore plus lorsque que je disais que malheureusement je faisais du sport et rien ne changeait... alors leur deuxième réponse était : « fais attention à ce que tu manges »! Si seulement c’était aussi simple.
Pour le coup je suis quelqu’un qui a toujours fait du sport et qui continue à en faire. Au niveau alimentaire j’ai pu faire les efforts aussi conséquents que je voulais et rien ne changeaient, en tout cas au niveau de l’aspect de mes jambes. A une période j’ai également perdu presque 15kg sans que cela ne change l’apparence de mes jambes et c’est à ce moment-là que j’ai vraiment commencé à désespérer et à me dire que je pouvais faire tout ce que je voulais et que rien ne changerai jamais...
Finalement ce qui est difficile aussi c’est de faire tous les efforts possible et qu'ils ne soient pas perceptibles. Les autres pensent que c’est de la mauvaise volonté. En tout cas c’est comme ça que je percevais les choses.. 

Au delà de l’aspect esthétique de mes jambes, il y a tous les désagréments qu’elles entraînent : douleurs constantes, sensations de jambes lourdes, peau qui marque très vite, bleus à n’importe quel choc même le plus minime parfois même inexpliqués, peau douloureuse, toucher douloureux, douleur lors de la station debout longue, incapable de rester accroupie et j’en passe... "

42 ans,  lipoedème des jambes et des bras, stade 2, diagnostiquée à 40 ans

" Je pense être atteinte depuis la puberté soit 10 ans.
Je sens que la maladie a flambé depuis ma dernière grossesse. Je n'ai pris que 4kg6 pendant ma grossesse, je me suis faite masser les jambes. Tout allait très bien , j'étais heureuse de ne pas avoir enflé comme les précédentes grossesse ( C'est mon troisième )
Et après l'accouchement, catastrophe ! Mon corps a commencé à se déformer, mes bras aussi. Des douleurs, je n'en avais pas autant avant.
Je suis triste et dégoutée que la maladie ait eu raison de moi.
Je croyais être sortie d'affaire ayant été épargnée durant la grossesse. Mais les changements hormonaux s'opèrent aussi après comme me l'a expliqué l'angiologue qui m'a diagnostiqué."

26 ans,  un lipoedème sur les jambes stade 2 et un lymphœdème

" Parlons du lipolymphoedème en stade 2 de lipoedème.
Je suis diagnostiqué depuis 1 an et 1 an en thérapie conservatrice. Je fais 2 à 3 séances de drainage lymphatique manuel (dlm) par semaine, port d’une contention à maille plate rectiligne, j’ai eu 4 jours de bandage intensif.
Malgré tout ça, la lymphe revient, surtout avec l’arrêt des dlm pendant 2 mois à cause de la crise sanitaire. J’ai repris 3 à 4 cm aux mollets, 1cm aux chevilles et 1 à 2 cm aux cuisses.
Le lipolymphoedème n’est pas à prendre à la légère, le lipoedème non plus. Oui même en stade 2 de lipoedème, on peut développer un lymphoedème.
Alors portez une contention quand on vous la suggère, faites vos dlm quand on vous les conseille et surtout prenez soin de votre peau. En 1 an, avec la thérapie conservatrice, j’ai réussi à perdre en cm. -15 à -20 cm de tour de cuisses, -10 à -12 cm de tour de mollet, -3 à -5 cm de tour de chevilles..." 

34 ans

"Dimanche 27 janvier 2019 à été une date fatidique pour moi et pour beaucoup de femmes... Je ne l'oublierai jamais... Mes sœurs sont devant un "portrait de 7 à 8 celui d'Emmy makeup pro une YouTubeuse qui parle de sa maladie : le lipoedeme. Elles m'appellent pour venir voir, j'écoute... Je me sens bizarre et sans aucun doute je me sens concernée. Je me rend compte qu'elle raconte mon histoire.... Des heures et des heures de sport comme une acharnée depuis des années... Un haut du corps sec et musclé avec des jambes grosses et difformes... Depuis ce fameux dimanche je ressens plusieurs sentiments... D'abord du soulagement par rapport au fait de ne plus me sentir seule...

Aujourd'hui j'ai fait un sacré bout de chemin et choisi de me faire opérer. J'ai subi deux opérations qui m'ont changé la vie... Cependant ces 20 dernières années n'auront pas été sans conséquences... Comme me l'avait souligné la chirurgienne. Ça prendra le temps qu'il faudra mais j'y arriverai." 

"Pour les personnes qui hésitent à se faire opérer du lipoedeme, voici des photos de mes jambes. Mais surtout surtout surtout ne minimisez pas l'aspect psychologique ! Cette maladie à forcément de lourdes conséquences sur la vision qu'on a de nous même... Et malheureusement ça ne s'en va pas d'un coup de canule, il m'arrive fréquemment de me voir comme avant dans la glace mais j'ai la chance d'être bien entourée et je sais que ça va finir par passer"

Lipoedème photos avant/après la chirurgie