Le lipoedème, affection touchant principalement les femmes, est malheureusement encore méconnu en France. Décryptons avec Manon Chevennement le parcours patient des personnes atteintes et les défis qu'elles rencontrent au quotidien.
Qu'est-ce que le lipoedème ?
Le lipoedème est une pathologie chronique caractérisée par une accumulation anormale de graisse, principalement dans les jambes et les bras. Contrairement à d'autres affections similaires, le lipoedème ne réagit pas à la diète ou à l'exercice.
Un parcours patient complexe
En France, le parcours des patientes atteintes de lipoedème est souvent complexe. Une des raisons majeures : l'absence de recommandations officielles pour le diagnostic et le traitement de cette affection. Contrairement à d'autres pays qui bénéficient de lignes directrices claires, les patientes françaises se retrouvent souvent désemparées face à un système de santé qui peine à les reconnaître.
Mais d'abord, quelques explications avant de visionner la vidéo.
Qu'est-ce que le parcours patient ?
Il est essentiel de comprendre ce que signifie "parcours patient". C'est en fait le chemin que parcourt une personne au sein du système de santé. Depuis les premiers symptômes ou malaises, le patient consulte différents professionnels de santé, subit des examens, reçoit des traitements et parfois doit suivre des thérapies à long terme. Toutes ces étapes, du début à la fin, constituent le parcours patient. L'objectif est de s'assurer que chaque personne reçoit les meilleurs soins possibles de manière fluide et sans trop d'attente.
Le diagnostic tardif : un obstacle majeur
L'absence de reconnaissance officielle de la maladie conduit souvent à un diagnostic tardif. Ces années sans diagnostic correct peuvent mener à une détérioration de la qualité de vie, à une souffrance psychologique et à des complications physiques. Vous pouvez trouver des témoignages de femmes atteintes de lipoedème en cliquant ici
La thèse de Manon Chevennement : une lueur d'espoir !
Récemment, la thèse de Manon Chevennement a fait l'actualité.
Pourquoi ? Parce qu'il s'agit de la première en France à se pencher spécifiquement sur le parcours patient des personnes atteintes de lipoedème. Mais ce n'est pas tout, cette thèse présente également la plus grande "cohorte" mondiale relevée à ce jour sur ce sujet.
Mais qu'est-ce qu'une cohorte ? En termes simples, une cohorte est un groupe de personnes étudiées ensemble parce qu'elles partagent une caractéristique ou une expérience commune, ici, le lipoedème. Dans le cadre de recherches médicales, cela signifie que c'est le plus grand groupe de patientes atteintes de lipoedème jamais étudié ensemble à ce jour.
Quelques résultats ...
L'errance médicale relevée était de 19 ans, c'est à dire 19 ans entre le début des symptômes et le diagnostic.
82% des patientes avaient déjà consulté pour leur symptômes mais seules 62% avaient obtenu un diagnostic de lipoedème.
Le diagnostic est principalement posé par un angiologue , après avoir consulté un grand nombre de professionnels.
La majorité des patientes opérées l'avait été à l'étranger.
La majorité des patientes font part d'un grand isolement, renforcé par la stigmatisation sociale et médicale liée à la méconnaissance de leur pathologie et avec la confusion avec l'obésité.
La maladie, ses limitations et le parcours de soin difficile avait entretenu des sentiments de déprime, d'injustice et de colère.
Un appel à une meilleure reconnaissance
Il est essentiel de sensibiliser davantage les professionnels de santé, mais également le grand public, au lipoedème. L'élaboration de recommandations officielles en France serait une étape cruciale pour améliorer le parcours patient et garantir une prise en charge adaptée.
L'importance de cette thèse ne peut être sous-estimée. Elle met en lumière les défis auxquels sont confrontées les patientes en France, notamment en raison de l'absence de recommandations officielles, mais offre aussi une lueur d'espoir pour une meilleure prise en charge à l'avenir.
Liens évoqués dan la vidéo :
La thèse de Manon sera disponible ici dès sa publication dans quelques mois.
- L'annuaire du lipoedème de Claire
- Le site de l'AKTL :
- Groupes de soutien Facebook (non exhaustif, contactez-moi si vous avez connaissance d'autres ressources ) : Groupe francophone de soutien Groupe méthode conservatrice
Bonjour,
Peut on trouver la thèse de Manon ?
Si oui, où ?
Merci pour votre retour.
Bien à vous,
Delphine BASTRENTA
Bonjour, vous pouvez la contacter directement sur son compte : https://www.instagram.com/lipoedm/