Avoir un lipœdème ne se limite pas à une accumulation de graisse et des douleurs. On ne parle pas assez de la vulnérabilité psychologique qui peut accompagner la maladie, du mal être et de la difficulté à accepter son corps.



Les conséquences du lipœdème sur la vie de tous les jours

Il y a quelque temps, j’ai effectué un sondage. Une des questions portait sur les conséquences les plus impactantes de la maladie dans le quotidien.

accepter son corps

L’impact psychologique est cité comme la deuxième conséquence la plus importante de la maladie pour 74% des 329 femmes interrogées. Que ce soit le regard que nous portons sur nous-même ou le regard que nous pensons que les autres nous portent.

Et voici quelques citations de réponses reçues

  • « Je suis très complexée et ressens un dégoût pour mon corps »
  • « Les complexes avec son conjoint, aucune activité estivale ou l'on doit se déshabiller…S'assumer... »
  • « Je m'efface et je refuse tout »
  • « Montrer l’état de mon corps affreux aux autres (proches ou pas) ».
  • « Je n'accepte pas mes jambes qui ne reflètent pas qui je suis et ce que je fais ».
  • « L’image d’un corps déformé dans le miroir. Un corps qu’on ne supporte plus, qu’on n’accepte plus, qu’on souhaite changer pour être mieux dans son quotidien »
  • « Le stress et la dépression m’empêchent de me prendre en main de façon pérenne »
  • « Il y a un grand décalage entre comment je me sens et les limites imposées par mes douleurs et mon aspect. Je suis très gênée par mon physique, je ne reconnais pas mon corps ».

Presque tous les patients atteints de lipœdème ont des difficultés à accepter leur propre corps, en particulier la forme de leurs jambes.

L'enquête Lipedema UK big Survey

Ainsi une grande enquête a été effectuée en 2014 par Lipedema UK big Survey (1).  Et les 250 femmes interrogées ont signalé que le lipœdème avait des répercussions considérables sur leurs vies :

  • 95% ont signalé des difficultés à acheter des vêtements
  • 87% ont indiqué un effet négatif sur leur qualité de vie
  • 86% ont déclaré avoir une faible estime de soi
  • 60% ont signalé des restrictions dans leur vie sociale
  • 60% ont signalé des sentiments de désespoir
  • 51% ont indiqué un impact sur la capacité à réaliser la carrière professionnelle choisie
  • 50% ont signalé un impact sur leur vie sexuelle
  • 47% ont signalé des sentiments de culpabilité
  • 45% ont déclaré avoir des troubles alimentaires
  • 39% ont estimé que le lipœdème avait limité leur choix de carrière.

Ces troubles se manifestent sous différentes formes. Cela peut aller d’un manque d’estime et de confiance en soi jusqu’à des troubles de l’alimentation, de l’anxiété, de la dépression.

Ce que dit la science

Il y a encore peu de recherches sur ce sujet. Les problèmes psychologiques sont-ils causés par le lipœdème ? Le lipœdème accentue t’il des problèmes présents avant son développement ?
Mais, dans tous les cas, la littérature scientifique actuelle pointe la santé mentale comme un facteur clé qui doit être pris en compte.
Ainsi, plusieurs études démontrent que les personnes avec lipœdème souffrent de troubles psychosociaux. Et, ces problèmes auraient un impact bien plus négatif sur la qualité de vie que les problèmes physiques.

  • En 2018, Dudek et al. (2) ont réalisé une étude qui montre que plus la qualité de vie liée à la maladie est basse, plus la détresse liée à l'apparence et plus la gravité de la dépression sont élevées.
  • En 2020, Erbacher et Bertsch (5) ont indiqués que les troubles psychologiques dans la très grande majorité des cas sont déjà là dans les 12 mois précédant l’apparition du lipœdème.
 Les troubles psychosociaux créent donc un véritable rejet du corps, et indirectement une non-acceptation de la maladie. Et cela induit une lutte mentale inefficace et énergivore. La lutte prend toute la place et laisse peu de temps et d'envie pour investir les différentes sphères de notre vie. On fait, alors, moins de choses qui ont du sens et ainsi la qualité de vie est impactée

Le mental et la perception de la douleur

La question se pose de savoir si un tel stress psychologique a un effet sur le développement de la douleur. Cela n’a pas été étudié dans le cadre spécifique du lipœdème mais on sait actuellement que les problèmes de santé mentale et la perception que l’on a de la douleur sont étroitement liés.

Ainsi Hooten (6) a montré que le fait de développer une dépression était deux fois plus élevé chez les personnes souffrant de douleurs chroniques.
Et à l’inverse, les personnes souffrant de dépression sévère avaient un risque quatre fois plus élevé de développer une douleur chronique. Il a aussi trouvé une relation dose-effet : plus la dépression est sévère, plus le risque de développer une douleur est élevé. Par ailleurs, une explication possible est que les structures neuronales impliquées dans la dépression et le stress se chevauchent dans l’organisme avec celles impliquées dans la douleur.

Ce qui peut être fait pour améliorer sa qualité de vie et accepter son corps

La problématique du corps est prédominante chez la femme occidentale. Combien de femmes n'acceptent pas leur corps, lipœdème ou pas ? Le lipœdème vient renforcer un malaise pré-existant. Il apporte de l'eau au moulin de l'insatisfaction corporelle.

Ainsi, le classement diagnostic des maladies mentales DSM V donne même un nom à cela, le trouble dysmorphie corporelle. C'est le fait d'être obnubilé par un endroit du corps que l'on place comme la source de tous nos problèmes. Ne pas pouvoir s'empêcher d'épier nos jambes en toute situation, les juger, les détester. Y penser 24H/24, penser que notre vie serait formidable si elles n'étaient pas malades. C'est extrêmement limitant mais fréquent en cas de lipœdème.

De plus le diagnostic du lipœdème est souvent tardif. Pendant de nombreuses années, on a le temps de se sentir responsable de ce corps pas comme les autres, de cette morphologie indomptable, de notre incapacité à s'affiner. Sans compter sur les commentaires désobligeants et fatalistes de certains professionnels ou membres de l'entourage.

Les recommandations pour accepter son corps :

Le document de consensus sur le lipœdème publié par le JWC (5) donne des directives pour la gestion de la maladie. Et, il recommande une évaluation psychologique des femmes atteintes de lipœdème et un accompagnement en cas de besoin. Ainsi, il souligne que la prise en charge psychologique doit faire partie du traitement du lipœdème au même titre que les autres mesures comme la compression, le mouvement, la gestion du poids ou la liposuccion.

L'anxiété, la dépression ou la détresse psychologique sévère peuvent être atténuées par une psychothérapie. Si vous pensez être concernée, il est important de consulter un professionnel de santé.

De même, les troubles du comportement alimentaires (TCA) rajoutent un facteur psychologique au mal-être ressenti. Altération de l'estime de soi, honte du corps et du comportement, lutte contre soi-même, image du corps perturbée, ruminations. La non-acceptation du corps que l'on ne réussit pas à contrôler par un simple recadrage de l'hygiène de vie amène au rejet total du corps et de la maladie et ainsi à des troubles du comportement alimentaire.

C'est quoi une bonne santé mentale ?
L'association canadienne pour la santé mentale dresse une liste de cinq caractéristiques clés de la santé mentale : la capacité d’apprécier la vie, la résilience, l’équilibre, la réalisation de soi et la souplesse.
- La capacité d’apprécier la vie désigne la capacité de vivre dans le moment présent et de l’apprécier sans combattre des pensées négatives relatives au passé ou au futur.
- La résilience est la capacité de composer avec succès avec des moments difficiles tout en conservant un certain optimisme.
- L’équilibre est atteint lorsque tous les aspects de la vie reçoivent l’attention qu’ils requièrent et qu’aucun élément ne reçoit trop ou pas assez d’attention.
- La réalisation de soi s’accomplit en reconnaissant et en atteignant son plein potentiel.
- La souplesse est la capacité de composer adéquatement avec les changements relatifs aux émotions et aux attentes.


Quelques techniques pour augmenter le bien être psychologique et accepter son corps.

  • Les techniques de pleine conscience

L'appellation « pleine conscience » est la traduction française de mindfulness en anglais. C’est la pratique d'une forme de méditation ayant pour but la réduction du stress (MBSR) ou la prévention de rechutes dépressives (MBCT).

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  • Les thérapies comportementales et cognitives.

Le but d’une thérapie cognitivo- comportementale (TCC) est donc de soulager le patient en l’aidant à rendre ses cognitions (ses croyances), et ses comportements plus en phase avec son environnement.

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La Thérapie d’Acceptation et d’Engagement (ACT) est un outil génial issu de la famille des TCC de 3ème génération. Il met l’accent sur la pleine conscience, l’acceptation et le changement de comportement en accord avec ses valeurs profondes. L’objectif ultime est de diminuer la part de souffrance afin de réinvestir les choses, les actions, les comportements qui amènent du sens dans notre vie, pour une vie engagée dans l'instant présent.

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Les groupes d'entraide

Partager son expérience et bénéficier du soutien social de personnes positives dans un groupe d'entraide augmente la résilience. les personnes participant à des groupes d’entraide éprouvent un plus grand sentiment d’appartenance et se sentent mieux comprises et plus "normales". La participation à de tels groupes fournit aux membres des connaissances et des capacités pratiques pour composer avec leur problème, facilite leur adaptation et leur procure un sentiment de contrôle et un pouvoir d’agir. Les membres ont une plus grande confiance en eux, une meilleure perception d’eux-mêmes et éprouvent un plus grand sentiment d’autonomie.

Pour conclure


Le lipœdème est une maladie chronique qui vous accompagne au quotidien. Prenez soin de vous, de la façon qui vous correspond le plus, et cela aussi bien de votre corps que de votre esprit.

En effet, quelques soient les actions entreprises pour gérer son lipœdème (soins conservateurs, chirurgie, sport, régime...), si une femme n'est pas bien dans son corps avant tout cela, elle le sera sans doute encore même avec des kilos envolés, des jambes affinées, des TCA en moins...
Et c'est pourquoi un travail de fond a toute son importance et peut permettre de nous épanouir dans notre vie avec ou sans lipœdème apparent. Ce travail peut être réalisé grâce à des apports personnels (comme les livres), mais également auprès de professionnels formés aux techniques de TCC ou autres thérapies brèves auprès de psychologues, pyschothérapeutes, coach en développement personnel, diététiciens, médecins psychiatres ou tout autre thérapeute formé et compétent.

Cet article a été rédigé avec le concours d'Aurélie LE GROSSEC, diététicienne comportementaliste en psychonutrition que vous pouvez retrouver sur le site une diet nature.com

Pour en savoir plus, téléchargez le pdf gratuit : Lipoedème, la maladie des grosses jambes.

Références

1.Lipoedema UK big survey 2014 Presentation at the British Lymphology Society Conference, October.
2.Dudek JE, Białaszek W, Ostaszewski P. et al Dépression et détresse liée à l'apparence dans le fonctionnement avec un lipœdème . Psychologie, santé et médecine 2018; 23 (07) 846-853. doi: 10.1080 / 13548506.2018.1459750
3.Dudek JE, Bialaszek W, Ostaszewski P. Qualité de vie chez les femmes atteintes de lipoedème: une approche comportementale contextuelle . Recherche sur la qualité de vie 2016; 25: 401-408concept thérapeutique global.
4.Alwardat N, Di Renzo L, Alwardat M. et al L'effet du lipœdème sur la qualité de vie liée à la santé et l'état psychologique: une revue narrative de la littérature [publié en ligne avant l'impression, le 6 mai 2019] . Eat Weight Disord 2019; 10 DOI: 1007 / s40519-019-00703-x .

5.JWC international consensus document
6.Hooten WM. Douleurs chroniques et troubles de la santé mentale . 2016 Mayo Foundation for Medical Education and Research Mayo Clin Proc 2016; 91 (7): 955-970. Abrufbar unter:
https://www.mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(16)30182-3/pdf

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1 commentaire

  1. Merci beaucoup pour tous les articles intéressants que vous nous communiquez.
    A l’hôpital Cognacq Jay, le professeur en lymphologie m’a dit que si je maigrissais cela n’aurait aucune incidence physique sur le lipoedeme.
    Bonne continuation.
    Cordialement

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