Le traitement conservateur du lipoedème repose sur la triade : vêtement de compression souvent appelé à tort contention, activité physique et alimentation.
Un vêtement de compression est un vêtement technique qui exerce une pression bien précise sur vos membres.
Son effet permet de :
- Ralentir l’évolution du lipoedème
- Soulager la douleur ressentie dans ses bras ou dans ses jambes
Mais, malgré son importance, peut- être n’arrivez-vous pas à en porter.
Voici un tour d’horizon des raisons qui font que vous ne supportez pas les vêtements de compression : collants, bas, chaussettes.
Les croyances
En France, la haute autorité de santé H.A.S émet des recommandations en termes de pression de compression veineuse.
La classe 2 : pour les troubles veineux et les varices
La classe 3 : pour les œdèmes
La classe 4 : pour les troubles trophiques (atteinte de la peau et des tissus sous cutanés)
La classe 5 : pour les ulcères
Or en France 90% des prescriptions sont faites en classe 2…
Pourquoi ces recommandations ne sont-elles pas appliquées ? Et surtout qu’elle est la place du lipoedème dans ces recommandations, c’est un mystère aujourd’hui…
Ainsi, la grande majorité des personnes atteintes de lipoedème vont sortir de chez leur médecin avec une prescription de collant, bas ou chaussettes de compression (contention) classe 2 (15 à 20 mm de Hg). Et la pharmacie va leur fournir des bas de compression en maille circulaire VEINEUSE….
Il y a donc deux problématiques :
Ce n’est pas la bonne classe de compression = mauvaise pression
Ce n’est pas le bon tissu = mauvais tricot
Pour soulager un lipoedème, il faut :
- De la classe 3 en compression (20 à 36 mm de Hg)
- Et selon le stade, un tissu en maille plate rectiligne ou en maille circulaire LYMPHATIQUE et pas veineuse.
Il n’est pas étonnant que, dans ce cas, le vêtement n’apporte pas de soulagement voir accentue les douleurs (cisaillement, garrot…)
Il est donc nécessaire de se détacher des idées reçues et d’oser aller à contre-courant. N’hésitez pas à exprimer votre souhait d’essayer de la classe 3 auprès de votre médecin et de demander des tissus pour lymphoedème ou pour œdème à votre pharmacien ou orthésiste.
Pour en savoir plus sur les différents tissus et les différentes marques et la nature des remboursements, vous pouvez lire l’article « Les vêtements de compression »
Nos propres croyances et nos limites
« Je ne supporterai jamais d’être autant comprimée »
La France est en retard. Dans les pays d’Europe, la force de pression des classes de compression ne correspond pas aux normes françaises. Ainsi une classe 3 française correspond à une classe 2 allemande. N’ayez pas peur du terme « classe 3 ».
Quand on nous effleure la peau des mollets, les douleurs cutanées inflammatoires peuvent être intenses alors comment supporter la pression ! Et pourtant…C'est cette pression qui va calmer ces douleurs. Mais, c'est l'effet de striction créé par les tricots inadaptés au lipoedème qui rend insupportable les bas médicaux.
L’ordonnance ne précise pas le type de tricot sauf si le prescripteur le définit…''pour œdème ou pour lymphoedème '' car oui le lymphoedème est connu mais moins le lipœdème. Et si rien n’est noté sur l'ordonnance, imposez votre choix de tricot.
On a bien compris il faut de la pression et il faut l’adapter progressivement au début. Vous pouvez :
- Commencer pas des chaussettes, plus faciles à enfiler et plus stables durant la journée
- Augmenter la durée de port dans la journée, par exemple, d’abord le matin ou le weekend afin de gérer plus facilement.
- Commencer en superposant deux paires de classe 2 l'une sur l'autre, cela équivaut à une classe 3. A votre prochain achat vous choisirez la bonne classe de pression. Et si même dans ce cas, vous ne le supportez pas, n'hésitez pas à changer en classe 3 pour un autre tricot lymphatique.
Une recommandation pour les chaussettes :
Pour éviter l’effet garrot du haut de la chaussette ou le glissement lié à la morphologie du mollet du lipoedème, il est conseillé de demander l’ajout d’une bande picots ou micro picots, elle est un peu rigide et ne roule pas, ne glisse pas sur le haut de la chaussette. Cela existe chez les marques Juzo et Cizeta.
« Ce n’est pas esthétique, je ne veux pas porter ça »
Il est vrai que porter de la compression ne fait pas rêver ! C'est un choix personnel et nous avons tous nos limites. Mais la compression reste un moyen important d'agir sur la maladie.
Vous pouvez l’assumer en jouant sur les couleurs ou les motifs. N’hésitez pas à le camoufler sous un collant opaque du commerce si nécessaire. Un legging Skaï ou en coton noir permet de mettre une robe.
Vous pouvez également le dissimuler sous un pantalon à jambes larges, ou un pantalon avec un peu d’élasthanne, une jupe ou une robe longue.
« En été, je ne le supporterai pas avec la chaleur »
Le bienfait retiré en fin de journée pourrait vous faire oublier la chaleur et vous serez étonnée de ne pas avoir si chaud que ça. L'effet drainant et stimulation vasculaire rafraîchit la jambe.
Le problème de la prise de mesures
Le vêtement en maille plate rectiligne est obligatoirement réalisé en sur mesure. La prise de mesure doit être précise et nécessite une certaine habitude. La méthode n'est pas la même pour un œdème veineux, un lymphoedème, un lipœdème , les techniques sont différentes et votre pharmacien ou orthésiste ne les connaît peut-être pas.
Si les mesures sont mal prises, le port de la chaussette, du bas ou du collant est instable, inefficace et voir insupportable avec un cisaillement à cause du glissement derrière les genoux. Il est donc important de s’orienter vers un orthésiste qui a l’habitude et qui en fait régulièrement. Posez lui les questions pertinentes sur la maladie, sinon suivez votre intuition et guidez la mesure avec un mètre ruban plus ou moins serré.
L'expérience personnelle de votre orthésiste sera donc la seule indication. ️ Faites confiance à votre sensibilité personnelle.
Pour un collant rectiligne, votre orthésiste pourra adapter la forme de la culotte à votre morphologie, il en existe 4 formes selon les marques. C'est la hauteur du pli fessier et de votre entre-jambes ainsi que la forme de vos hanches et fessiers qui le définit. Vous pouvez demander à changer de forme pour plus de confort et de maintien.
La question des pieds ouverts ou fermés est très individuelle en fonction de la morphologie du pied. Pour certains, le pied ouvert ne bougera pas, pour d’autres, il sera insupportable. Il est raisonnable d’essayer sur une seule paire.
Le problème de la mise en place du collant
Si le produit est mal mis en place, il risque de vous gêner derrière les genoux et entre les jambes. Votre orthésiste doit vous apprendre comment enfiler le vêtement correctement en montant progressivement le tricot sans le mettre en boule, uniquement 2 épaisseurs.
La technique d'enfilage joue sur la répartition des pressions :
En effet, si vous tirez toute la maille vers le genou, la majorité du tricot reste à la cheville et augmente la pression. Vérifiez en regardant l'opacité du tissu, de bas en haut. Elle doit être uniforme. Aucune vidéo de fournisseur ne montre exactement la même technique d’enfilage, fiez- vous à votre instinct.
Effectivement, il ne faut pas mettre le tricot en boule pour enfiler le coup de pied... En accumulant les épaisseurs vous additionnez les pressions. Pas besoin de se battre avec une chaussette, il suffit juste de retourner le tricot de la jambe sur le pied pour enfiler uniquement sur 2 épaisseurs jusqu'à la cheville. Puis vous déroulez la maille tous les 10cm afin de bien répartir les pressions de bas et haut et en circonférence.
Les stades avancés et douloureux de lipoedème
Vers l'âge de 60 à 70 ans, certains lipœdèmes sont tellement douloureux qu’y apposer un vêtement de compression n’est pas supportable dans un premier temps et accentue les douleurs. La douleur est causée par l’état d’inflammation cutanée des membres touchés. Parfois, une stase lymphatique y est associée et, dans certains cas, un érysipèle peut apparaître
Les cas les plus courants sont des jambes endolories inesthétiques et très douloureuses la nuit. Certaines femmes tellement habituées à la douleur disent ne plus avoir mal mais si vous leur touchez la cheville et le mollet elles redécouvrent cette douleur et réalisent qu’elles s’y sont habituées. Le choix de chaussures est compliqué, la marche est difficile. Il faut donc trouver une solution pour réduire la douleur inflammatoire cutanée avant de pouvoir supporter les vêtements de compression.
Ce que vous pouvez faire sur quelques mois AVANT de mettre de la compression
C’est le cas de Georgette, patiente de Ghislaine.
La kinésithérapie
Pour cela, vous pouvez effectuer des drainages lymphatiques manuels (DLM) de 45 minutes obligatoires 2 fois par semaine chez un masseur kinésithérapeute. La difficulté est de trouver un expert en lymphologie qui applique ce protocole, d'autant que les remboursements sont faibles ou inexistants.
Rappel, il n’existe pas de remboursement des DLM pour le lipoedème. Si vous avez un lymphoedème associé, le remboursement du DLM peut-être pris en charge. Il existe un remboursement pour rééducation du tronc et membres inférieurs avec bandages multicouches. Ce qui permet au kinésithérapeute de codifier un montant raisonnable pour sa prestation. Le DLM est un acte peu payé, c’est pour cela que nous avons tant de difficulté à trouver un kiné.
Il est triste de voir que la législation n'évolue pas au même rythme des pratiques, puisque les textes ne prévoient pas de remboursements spécifiques à la lymphologie alors que depuis 15 ans les associations de patients et sociétés d'experts le demandent.
L'usage de l'appareil Manutech, programme biodynamique, pendant les séances de DLM présente des résultats très rapides sur le lipoedème en réduisant les douleurs dans un premier temps, puis en modifiant la texture des tissus cutanés. C’est un appareillage qui facilite et améliore les échanges cellulaires avec plusieurs programmes d'ondes drainantes, cicatrisantes. Il y a donc une action anti-inflammatoire tout en conservant les gestes manuels de drainage du kiné. Cet appareil était utilisé à l'origine pour soulager les tendinites et les lymphoedèmes.
Les vêtements mobilisateurs
Appelés vêtements mobilisateurs, ils portent bien leur nom puisqu'ils favorisent la mobilisation du tissu sous cutané et massent les zones inflammées.
Ces “bottes” sont portées progressivement en soirée ou au repos, puis la nuit. Elles permettent de diminuer ces douleurs de brûlures intenses qui réveillent la nuit et empêchent parfois de dormir pour les stades de lipoedème les plus avancés… Cela nécessite d’être patient car parfois il faut 6 à 10 mois de port pour que les douleurs disparaissent. La texture de la peau s'assouplit ce qui permettra aux séances de drainage manuel d'être moins douloureuses. Même à 70 ans, on peut améliorer un lipoedème.
- Mobiderm, en botte autofit de chez Thuasne -vidéo
- Medafit below knee de chez Sigvaris - vidéo
- Softcompress de chez Juzo réalisés sur mesures - vidéo
Pour Georgette, l'évolution a été longue et lui a demandé une organisation et un engagement pour obtenir des résultats Elle a commencé par porter des bottes Mobiderm en soirée pendant 2 à 3 heures. Au bout de 6 mois, elle les supportait en début de nuit. Au bout de 10 mois, elle pouvait sortir et aller à pieds faire ses courses et depuis 1 mois ses jambes lui permettent de conduire à nouveau. Cela faisait 2 ans que la voiture dormait dans le garage. Les séances de drainage sont un soulagement pour elle. Les chaussettes en tricot rectiligne sont commandées, c'est une petite victoire.
Le mouvement
L’aquagym est aussi particulièrement recommandée. Il faut comprendre que 1 m d’eau correspond à une pression de 100 mm de Hg. La pression de l'eau multiple pas 100 les pressions exercées sur les membres, et ceci en douceur. Vous n'aurez jamais autant de pression avec un collant (pour rappel, une pression classe 3 en France = 20 à 36 mm Hg). L’eau combinée à vos mouvements exerce une mobilisation bénéfique sur vos membres touchés par le lipoedème, bras et jambes.
De plus, l’activité physique est aussi en elle-même anti-inflammatoire, comme le bien-être et l’effet anti-stress généré par les mouvements dans l’eau. Car oui, le stress est un facteur aggravant l'inflammation et donc de douleurs.Vous pouvez également mettre en place une alimentation anti-inflammatoire voir hypotoxique pour soulager vos douleurs.
Article sur l'activité physique et le lipoedème
Article sur l'alimentation et le lipoedème
L’évolution est longue et demande de la patience. Mais en diminuant la douleur inflammatoire, vous pourrez ensuite mettre des collants ou des manchons en maille plate rectiligne pour vous sentir mieux. Le collant aide à la marche pour des stades avancés car les cuisses volumineuses et flasques sont gainées, l'entre-jambe est libéré, le ventre est maintenu. On retrouve un véritable bien-être en portant le collant.
Cet article a été rédigé conjointement avec Ghislaine Gény, orthésiste, titulaire du DU de lymphologie et spécialiste du lipoedème.